Seminario INSIEME È MEGLIO

AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) e RAGGIUNGERE

19 OTTOBRE 2019
CIVICO PLANETARIO “F. MARTINO“ DI MODENA
VIALE JACOPO BAROZZI, 31 41124 MODENA, ITALY

OBIETTIVI

Il seminario si propone di presentare la Sindrome di Poland nei suoi aspetti clinici e terapeutici con un approccio interdisciplinare, di condividere le iniziative scientifiche, la modalità di presa in carico del paziente e le strategie per risolvere le difficoltà della malattia anche grazie all’utilizzo di ausili e strategie alternative, opportunità offerta grazie alla partecipazione dell’Associazione Raggiungere (associazione per bambini con malformazione agli altri.
Il metodo di partecipazione sarà il PBL (Problem-Based Learning), approccio interattivo in cui ci si confronta in piccoli gruppi assistiti da facilitatori (medici o altre figure socio-sanitarie) con l’obiettivo di identificare la soluzione migliore per uno specifico problema.

DESTINATARI

Famiglie e portatori di Sindrome di Poland, pazienti con malformazioni agli arti.
Medici e Pediatri di Base, Chirurghi, Radiologi, Ortopedici, Medici genetisti, Genetisti di Laboratorio, Psicologi
Infermieri, strutture sanitarie ospedaliere che trattano anomalie malformative del torace e della mano. Presidi accreditati Sindrome di Poland ai sensi del Decreto Ministeriale 279/2009.

L’iscrizione è obbligatoria e la partecipazione è gratuita.

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SEMINARIO AISP e RAGGIUNGERE 2019.pdf

[Volantino e scheda di iscrizione]

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Pubblicato: 03 Agosto 2019

Creato: 03 Agosto 2019

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Di Maria,un Mondiale nato nelle acque di Salò

tratto da Corriere della Sera edizione Brescia, del 12 luglio 2019

Il nostro Davide Di Maria, 18 anni, ha vinto il titolo mondiale a Cadice (Spagna)!

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Pubblicato: 03 Agosto 2019

Creato: 03 Agosto 2019

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RAGGIUNGERE: 33 anni - e mostrar(ve)li tutti

Wow... Sembra un soffio, invece il tempo corre e Raggiungere quest’anno compie 33 anni, sempre al fianco delle famiglie e dei bambini nati con disabilità agli arti.
E che di anni ne siano passati così tanti, da quel lontano 11 ottobre 1986, lo dimostra il fatto che i bambini di allora sono ormai diventati grandi, e qualcuno di loro ha persino messo su famiglia.
Eppure ogni anno nuovi genitori con i loro bambini arrivano, e noi siamo felici di accoglierli tra noi.

Ma cosa fa Raggiungere? Proprio perché ogni anno nuove famiglie si avvicinano a noi, è giusto raccontarlo una volta di più.
Raggiungere offre anzitutto un primo aiuto alle coppie e alle famiglie dal momento in cui scoprono che il loro bambino – o bambina – è nato o nascerà con una disabilità agli arti.
Raggiungere è in diretto contatto con i maggiori ospedali pediatrici d'Italia ed è dunque in grado di indirizzare le persone verso chi ha le migliori competenze mediche e sanitarie. Un esempio fra tanti: il protocollo d’intesa siglato nel 2013 con il Policlinico di Modena.
Con l’aiuto dei nostri rappresentanti regionali, siamo presenti su tutto il territorio nazionale, e siamo riusciti a fare rete a livello istituzionale anche grazie a Ledha (Lega per i diritti delle persone con disabilità) e Fish (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), senza dimenticare Edric (European Dysmelia Reference Information Centre) e Dysnet (The Online Dysmelia Community), grazie ai quali possiamo contare su un confronto internazionale.

Protesi sì o protesi no? Domanda difficile, anche per noi che ce la sentiamo rivolgere spesso. Ci fa piacere ricordare che è anche grazie a Raggiungere e alle sue battaglie se oggi in Italia i bambini hanno la possibilità di avere delle protesi coperte dal servizio nazionale. E in tutti questi anni continua ad informare le famiglie su tutte le nuove soluzioni, compresa quelle basate su stampa 3D. È anche vero, però, che riteniamo la protesi una scelta molto personale, che è e deve rimanere libera.

Dopo 33 anni, c’è ancora bisogno di Raggiungere? Sì, di realtà come Raggiungere c’è bisogno e lo vediamo sempre più ogni giorno, anche attraverso i social, che vedono la nascita di nuovi gruppi di confronto di genitori sul tema. A tutti noi ricordiamo che ci siamo e che ci auguriamo di poter collaborare in futuro, per poter condividere al meglio le esperienze nate e cresciute in tutti questi anni. 

Come si festeggia un compleanno di un’associazione? A maggio abbiamo già organizzato la nostra assemblea annuale. Ma visto che il compleanno vero è a ottobre, sabato 19 ottobre 2019 Raggiungere, insieme ad una delle tante Associazioni con cui collabora, organizza a Modena in collaborazione con AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) e l’Azienda Ospedaliera il seminario “INSIEME È MEGLIO”. Interverranno esperti multidisciplinari e sono previste tavole rotonde per confrontarsi sui vari temi tra cui terapia occupazionale e ausili realizzati con stampa 3D. Alleghiamo il programma della giornata. Non mancate!

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Pubblicato: 02 Agosto 2019

Creato: 02 Agosto 2019

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Per Nicola

Quando succedono cose così gravi è difficile trovare le parole per rincuorare. Luisella Fazzi, mamma di Nicola la cui vita è tragicamente finita in un giorno d’estate a seguito di un tragico incidente in bicicletta lungo il Naviglio,  è persona da noi conosciuta da lunga data. In qualità di Tesoriere della LEDHA (Lega per la Difesa delle Persone con Disabilità di cui la nostra Associazione “Raggiungere” fa storicamente parte) partecipò fra l’altro come relatrice alla nostra XXX Assemblea Nazionale che tenemmo a Morimondo nel maggio di 3 anni fa. In quella circostanza fu accompagnata, oltre che dal marito, anche dal figlio Nicola, che rimase con noi per l’intera domenica. A Nicola piacevano questi luoghi e immaginiamo che fosse per lui un piacere ritornarvici per un qualsiasi motivo. L’aver appreso che la sua vita sia finita così tragicamente proprio nei posti che lui amava genera doppio dolore.

Rimane il ricordo ed il valore delle esperienze condivise, dell’esempio che lui stesso ha portato nel campo della disabilità. Rimane il ricordo di ciò che lui con sua madre Luisella ha saputo generare a beneficio di una società troppo spesso fatta di velocità, di comunicazione urlata, di estetica e più raramente attenta ai valori ed alle fatiche, quelle autentiche, che caratterizzano la vita silenziosa di molti e che si trasformano intrinsecamente in crescita culturale a beneficio di tutti. Luisella e Nicola volarono nel 2007 New York nel giorno della firma italiana della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Un passaggio che ha segnato la Storia e da cui la Società nel suo insieme, riteniamo, abbia tratto e stia traendo vantaggio.

Nicola non è più tra noi ma il ricordo dei valori che lui con la sua famiglia hanno contribuito a tracciare a beneficio del nostro vivere quotidiano resteranno sempre vivi.

Ciao Nicola.

E’ stato bello conoscerti.

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Pubblicato: 05 Luglio 2019

Creato: 05 Luglio 2019

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SwissProsthetics : sondaggio

La startup SwissProsthetics ha partecipato in maggio alla nostra assemblea annuale per raccontare la sua esperienza di startup di protesi stampate in 3D. In questi giorni ci ha girato un sondaggio per capire i bisogni, le aspettative e gli interessi per una protesi 3D, che sia adattabile per diversi scopi, ad es. la bici, il nuoto, l'arrampicata. Se siete interessati, seguite il link. Servono solo un paio di minuti per la compilazione.

https://swissprosthetics.typeform.com/to/W2WDx2    

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Pubblicato: 02 Luglio 2019

Creato: 02 Luglio 2019

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5x1000 per Raggiungere: codice fiscale 97048810150

Gentile Famiglia,
da più di 30 anni siamo dalla parte dei bambini con disabilità agli arti e delle loro famiglie. Lo facciamo con la passione e lo spirito che da sempre ci contraddistingue, grazie ai nostri 14 rappresentanti regionali e ai 12 componenti del Consiglio Direttivo, cercando di migliorare le condizioni di vita di questi bambini e, soprattutto, prepararli ad essere cittadini integrati nella società, titolari di diritti e doveri come chiunque altro.
In occasione della dichiarazione dei redditi anche tu puoi essere dalla parte dei bambini, con una semplice firma, senza spendere nulla, destinando il 5x1000 a RAGGIUNGERE ONLUS.
Potremmo così migliorare il nostro impegno e portare avanti i progetti in corso, continuando a stimolare la ricerca scientifica e tecnologica per sviluppare protesi sempre più funzionali.
È consentita una sola scelta di destinazione, non costa nulla, non è un’alternativa all’8 per mille.

Anche coloro che ricevono il CUD ma non presentano la dichiarazione dei redditi possono firmare e indicare il codice fiscale 97048810150 nella sezione Sostegno del volontariato del CUD e consegnarla ad un Ufficio Postale.

Firma per RAGGIUNGERE ONLUS, stai anche tu dalla parte dei bambini

Grazie!

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Pubblicato: 21 Maggio 2019

Creato: 21 Maggio 2019

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