EDRIC
EDRIC è una entità federativa pan-Europea di associazioni che si interessano di differenze o malformazioni degli arti.
I campi di attività di EDRIC sono quelli dei diritti umani, dell’uguaglianza, dell’accesso per tutti e della vita indipendente.
E’ una organizzazione no-profit registrata in Svezia.
Uno dei suoi scopi fondamentali è quello di costruire e mantenere una serie di reti, anche di esperti, che consentano un flusso informativo tra tutti coloro che sono affetti da malformazioni, in modo da offrire loro l’opportunità di accedere alle più accurate e aggiornate informazioni circa le loro problematiche.
Il punto focale di questa attività sarà caratterizzato da una banca dati di conoscenze, interrogabile da chiunque, che inizialmente sarà disponibile solo in Inglese ma successivamente nelle cinque lingue principali dell’Unione Europea.
I primi mattoni di questa costruzione sono stati la realizzazione del sito web DysNet (dysmelia network) il cui indirizzo è www.dysnet.org , nonchè la presenza tra i principali canali di social networks quali Facebook, Twitter, LinkedIn, Google+, YouTube e Blogosphere.
EDRIC è anche membro di EURORDIS, l’organizzazione europea che si interessa di malattie rare. Come conseguenza di tale adesione EDRIC fa parte della comunità RareConnect che promuove il dialogo tra coloro affetti da dismelie, nelle cinque lingue principali dell’UE.
Le associazioni aderenti ad EDRIC (al 31 dicembre 2012) sono 12, in rappresentanza di 8 nazioni: UK, Svezia, Olanda, Norvegia, Italia, Francia, Belgio, e Irlanda.
Eurordis (la Federazione Europea che raccoglie le Alleanze Nazionali e le Associazioni di Malati Rari) ha lanciato nei mesi scorsi l'iniziativa "Rare Barometer Voices".
Rare Barometer Voices è un'iniziativa di sondaggio che mira a far sentire la voce dei pazienti che sono affetti o convivono con una malattia rara attraverso regolari indagini online che raccolgono informazioni sulla loro esperienza. I risultati dei sondaggi sono successivamente comunicati alle associazioni dei pazienti, ai politici e al grande pubblico per sensibilizzare l'opinione pubblica in merito alle malattie rare.
Possono registrarsi per condividere esperienze ed opinioni malati, genitori, fratelli o altri familiari, rappresentanti dei pazienti e prestatori di cure
Per chi fosse interessato a partecipare, il link dell'iniziativa, con tutte le spiegazioni del caso è http://www.eurordis.org/voices/it .
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Ecco le ultime notizie dal Consiglio direttivo di EDRIC.
1) Abbiamo raccolto circa 17.000 euro dalla nostra raccolta fondi sul sito Indiegogo. Adesso abbiamo fondi sufficienti per realizzare il portale informativo per i genitori. Al più presto vi aggiorneremo su questo progetto, e potrete seguirne la realizzazione. Siamo estremamente grati ad alcuni miembri di nostre associazioni per la loro assistenza, specialmente Raggiungere e PIP-UK. Vogliamo anche ringrziare tutti coloro che hanno fatto una donazione, e il nostro membro fondatore FfdN che ha offerto una cospicua somma di denaro da solo.
2) Durante la campagna abbiamo contattato nuove persone, e alcuni di essi sono diventati nostri sostenitori:
- Il pianista inglese, nato con una sola mano, Nicholas McCarthy
- L'artista australiana, che adesso vive a Berlino, Simone Mangos
- La campionessa di nuoto australiana parolimpica, Elizabeth Wright che oggi vive in Inghilterra
- Steph Palermo, americana, affetta da sidrome di Poland
- Abbiamo anche contattato Simona Atzori, la pittrice e ballerina italiana, che ci ha donato un suo dipinto per la campagna
3) Gli altri sostenitori dell'associazione
- La pittrice inglese, affetta da dismelia, Alison Lapper
- Sabine Becker, nata in Germania, vittima del talidomide, sopravvissuta ad un ictus e motivational speaker
4)I sostenitori che si sono dimessi:
- Mikael Andersson, svedese, motivational speaker
- Bonnie St John, sciatrice parolimpica americana
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Edric ha realizzato una newsletter che, con frequenza settimanale, aggiorna i soci sulle novità mondiali che riguardano le persone con malformazioni agli arti. Si trova a questo indirizzo: http://paper.li/DysNet_org/1365154885
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Su You tube è stato pubblicato un video dell'associazione EDRIC: https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=Ow32s03YpLU
Il video è in inglese.
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