Chi siamo

Buongiorno a tutti!

Siamo in procinto di eleggere il nuovo consiglio direttivo e cerchiamo candidati!

Se avete voglia di condividere le vostre esperienze, conoscere altre famiglie, aiutare a risolvere problemi e vivere nuove esperienze... questo è il vostro momento!

Contattate il presidente dell'associazione: Sandro PUPOLIN al numero 333/6745604

Vi aspettiamo!

 

Giulia, Consiglio Direttivo

Sono nata nel 1988 con un'amelia all'avambraccio destro. La mia infanzia è stata piena di positività e di esperienze vissute 'senza sconti' come dicono i miei genitori. Ho fatto canto, atletica, danza, tutto con molta spensieratezza e sempre con la mia protesi estetica che ho sempre portato da quando avevo 4 mesi di vita. Poi ho frequentato il liceo scientifico e con l'adolescenza ho iniziato a provare emozioni, riguardo la mia condizione, che solo dopo molto tempo sono riuscita a comprendere ma che mi hanno sempre dato comunque molta energia. Mentre frequentavo la facoltà di Ingegneria, mi pagavo le mie prime piccole spese facendo la cantante cosa che ad oggi continuo a fare in una band dream pop che si chiama Crisaore. Una volta laureata, ho voluto subito iniziare a lavorare in una Società di Ingegneria riuscendo così ad essere indipendente cosa che è stata la mia priorità da quando a 18 anni ho preso la patente. Ed è nel mondo del lavoro che ho trovato situazioni toste da affrontare ed ho capito che c'è molto su cui riflettere. Sono stata ammessa ad un master al politecnico di Milano in Business and Administration e spero, diventando manager, di poter cambiare qualcosa per le persone con disabilità come per chiunque avesse una sensibilità forte e da valorizzare. Parlando con una mamma ad una riunione di Raggiungere mi ha chiesto come mai io non esca mai senza protesi. Non nascondo che fino alla tarda adolescenza la mia principale motivazione era legata al fattore di impatto estetico (sì sono ad oggi molto attenta alla mia immagine e come dico alle bambine di Raggiungere sanno chi chiamare se vogliono consigli su come farsi una coda o mettersi lo smalto). Però una risposta degna di una più profonda analisi potrebbe riassumersi nel fatto che io mi sento di presentarmi così, come una ragazza che ha da sempre portato una protesi e che socializza per come le viene più spontaneo farlo e cerca di realizzarsi senza strumentalizzazioni e giustificazioni. E io ci provo, e a volte riesco, così. Spero di aiutare ogni bambino dell'Associazione a trovare il proprio modo.

GIULIA SARPERO

Consiglio Direttivo, contatto nuovi soci

GENOVA

3408995998

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Dal 1986 Raggiungere offre supporto e aiuto alle coppie e alle famiglie dal momento in cui scoprono che il loro bambino - o bambina - è nato o nascerà con una disabilità agli arti.

Raggiungere è in diretto contatto con i maggiori ospedali pediatrici italiani ed è dunque in grado di indirizzare le persone verso chi ha le migliori competenze mediche e sanitarie. Un esempio tra tanti: il protocollo d'intesa siglato nel 2013 con il Policlinico di Modena.

 

L'Associazione svolge una costante attività di contatti con i soci che necessitano di informazioni, consigli, supporto. Inoltre:

  • pubblica un semestrale di comunicazione, che tiene informati gli associati sui fatti di loro interesse (nuovi sviluppi tecnologici, assistenza sanitaria e tecnica reperibile nelle strutture sanitarie, informazioni legislative e normative, esperienza di altre famiglie ecc.)
  • pubblica guide e manualetti di divulgazione e informazione per le famiglie e gli insegnanti;
  • organizza incontri con aziende e Istituti pubblici e privati che operano nel campo delle protesi, ne segue i progressi, ne promuove la diffusione e lo sviluppo;
  • favorisce la conoscenza e lo scambio informativo tra i soci a livello locale;
  • rende disponibili polizze assicurative speciali per i soci;
  • promuove indagini statistiche sulle malformazioni;
  • promuove lo sviluppo di una federazione Europea di Associazioni similari ;
  • partecipa ad eventi informativi su stampa, radio e TV;
  • raccoglie i fondi necessari per dare all'Associazione i mezzi per raggiungere i propri obiettivi

STATUTO DI ORGANIZZAZIONE DI VOLONTARIATO

Denominato

RAGGIUNGERE ASSOCIAZIONE ITALIANA DI FAMIGLIE E PERSONE CON DISABILITA’ AGLI ARTI - ODV

 

Sottocategorie

EDRIC è una entità federativa pan-Europea di associazioni che si interessano di differenze o malformazioni degli arti.
I campi di attività di EDRIC sono quelli dei diritti umani, dell’uguaglianza, dell’accesso per tutti e della vita indipendente.
E’ una organizzazione no-profit registrata in Svezia.
Uno dei suoi scopi fondamentali è quello di costruire e mantenere una serie di reti, anche di esperti, che consentano un flusso informativo tra tutti coloro che sono affetti da malformazioni, in modo da offrire loro l’opportunità di accedere alle più accurate e aggiornate informazioni circa le loro problematiche. 
Il punto focale di questa attività sarà caratterizzato da una banca dati di conoscenze,  interrogabile da chiunque, che inizialmente sarà disponibile solo in Inglese ma successivamente nelle cinque lingue principali dell’Unione Europea.

I primi mattoni di questa costruzione sono stati la realizzazione del sito web DysNet (dysmelia network) il cui indirizzo è www.dysnet.org , nonchè la presenza tra i principali canali di social networks quali  Facebook, Twitter, LinkedIn, Google+, YouTube e  Blogosphere. 

EDRIC è anche membro di EURORDIS, l’organizzazione europea che si interessa di malattie rare. Come conseguenza di tale adesione EDRIC fa parte della comunità RareConnect che promuove il dialogo tra coloro affetti da dismelie, nelle cinque lingue principali dell’UE.

Le associazioni aderenti ad EDRIC (al 31 dicembre 2012) sono 12, in rappresentanza di 8 nazioni: UK, Svezia, Olanda, Norvegia, Italia, Francia, Belgio,  e Irlanda.