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Eurordis (la Federazione Europea che raccoglie le Alleanze Nazionali e le Associazioni di Malati Rari) ha lanciato nei mesi scorsi l'iniziativa "Rare Barometer Voices".

Rare Barometer Voices è un'iniziativa di sondaggio che mira a far sentire la voce dei pazienti che sono affetti o convivono con una malattia rara attraverso regolari indagini online che raccolgono informazioni sulla loro esperienza. I risultati dei sondaggi sono successivamente comunicati alle associazioni dei pazienti, ai politici e al grande pubblico per sensibilizzare l'opinione pubblica in merito alle malattie rare.

Possono registrarsi per condividere esperienze ed opinioni malati, genitori, fratelli o altri familiari, rappresentanti dei pazienti e prestatori di cure

Per chi fosse interessato a partecipare, il link dell'iniziativa, con tutte le spiegazioni del caso è http://www.eurordis.org/voices/it .

  1. Vi verrà chiesto di iscrivervi, inviando la vostra mail, a cui sarete contattati per partecipare ai futuri sondaggi. Durante la procedura di iscrizione, dovrete specificare la "malattia rara" che vi vede coinvolti. Una delle voci possibili per i membri della nostra associazione è: "Malformazione non sindromica degli arti" (comunque durante la scelta della malattia rara il form rimanda alla pagina di classificazione delle malattie rare di Orphanet, dove è possibile scegliere all'interno dell'elenco completo delle malattie rare censite fino ad oggi).
  2. Dopo l'iscrizione, riceverete un’email con la richiesta di partecipazione a ciascuna nuova indagine su temi che di vostro interesse. Sarete liberi di decidere a quale indagine partecipare
  3. Passo successivo – rispondete al sondaggio! I risultati dell’indagine saranno successivamente elaborati e analizzati per fornire dati a livello europeo e nazionale, in base alle specifiche malattie
  4. Infine, riceverete i risultati dell’indagine per email così da conoscere il punto di vista di altre persone che vivono la tua stessa situazione.

Il primo sondaggio di Rare Barometer Voices riguarderà l'impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana e avrà inizio a metà maggio. Buona iscrizione e buon sondaggio a tutti!