Il 29 febbraio si terrà la nona edizione della giornata mondiale delle malattie rare. L'obiettivo principale della Giornata è di sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema delle malattie rare e sull'impatto che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono affette.

Tema e slogan della Giornata delle Malattie Rare 2016

Il tema 2016 "la voce del paziente" riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie.

Lo slogan 2016 "unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare" si rivolge a un pubblico più ampio e fa appello a coloro che non sono direttamente interessati dalle malattie rare affinché si uniscano alla comunità per far conoscere l'impatto di queste patologie sulla vita delle persone.

Fai sentire la tua voce, partecipa ad uno degli eventi organizzati nella tua regione!

Li trovi all'indirizzo: http://www.uniamo.org/it/news/news-uniamo/897-ecco-il-programma-degli-eventi-della-giornata-delle-malattie-rare-in-italia.html

Tutte le infomazioni sono disponibili nel nuovo sito: RareDiseaseDay.org!

 

Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo la  Giornata  Mondiale  dei  Difetti  Congeniti  la  cui  prima  edizione  si  è  svolta nel 2015. L’obiettivo è aumentare  le  conoscenze  sui  difetti  congeniti,  soprattutto tra i giovani.

E’ l’occasione non solo per informare su cosa siano le anomalie congenite ma anche per far capire che alcune situazioni si possono evitare con la prevenzione.

Vi invitiamo a leggere un articolo divulgativo del Prof. Pierpaolo Mastroiacovo, Direttore del “Central Office of the International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research” e di  “ICBD – Alessandra Lisi International Centre on Birth Defects and Prematurity”, pubblicato sul Numero 1/2016 di UPPA – Un Pediatra Per Amico.

E di divulgare il seguente volantino (stampare a colori le due pagine del pdf in foglio A4 orizzontale, avanti e dietro nella stessa pagina; piegare al centro: si otterrà un opuscolo delle dimensioni desiderate)

Quest'anno si festeggiano i 30 anni di Raggiungere.

Stiamo organizzando un'assemblea annuale veramente speciale, in uno scenario unico. E abbiamo bisogno del tuo aiuto. Vorremmo che ci inviassi del materiale (un video della durata di 1 minuto, qualche foto, una testimonianza scritta) che racconti cosa è "Raggiungere" per te. Aspettiamo i tuoi ricordi, le tue emozioni! Saranno montati in un video e mostrati all'assemblea annuale!

Puoi mandare i tuoi contributi (preferibilmente entro la fine di marzo) a:

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oppure

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Un vero tatuaggio fatto con i piedi…

In questo caso la frase non ha un significato negativo, anzi, descrive la realtà: è l’opera di un tatuatore senza braccia. Il tatuatore in questione è l’americano Brian Tagalog, 26 anni, nato ad Honolulu (nello stato delle Hawaii). Dopo essersi trasferito a Tucson (Arizona) e aver frequentato l’ University of Arizona, ha deciso di intraprendere una professione particolare. Ha fatto un corso e oggi è un tatuatore certificato. Al posto di usare le braccia per disegnare utilizza i piedi (come fa per esempio Simona Atzori per dipingere).

http://invisibili.corriere.it/2015/12/22/noi-che-il-tatuaggio-lo-facciamo-con-i-piedi/ TATOO CON PIEDI

L'associazione "Insieme Alatri onlus" ha realizzato un progetto di inclusione dei ragazzi disabili delle scuole di Alatri e dei comuni limitrofi, volto a far conoscere "Special Olympics" e il movimento Paralimpico. La finalità del progetto è di:

  • Rendere i ragazzi piu' consapevoli nei movimenti fisici
  • portarli ad essere più collaborativi e a saper chiedere aiuto
  • concretizzare l'inclusione a vari livelli
  • Creare un team sportivo per far partecipare i ragazzi a qualsiasi evento che verra' organizzato a livello provinciale, regionale ed anche nazionale dagli Special Olympics

Il Giornalino di Raggiungere: Numero 2 - Anno 2015 (3,32 MB)

Vi ricordiamo che i soci riceveranno il giornalino, fresco di stampa, all'indirizzo che hanno fornito al momento dell'iscrizione all'associazione. Per segnalare disguidi o mancate consegne inviare una mail a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.