Viene lanciato oggi (Venerdì 31 luglio) un portale multi-nazionale per fornire servizi di consulenza e supporto a genitori di bambini nati con malformazioni agli arti. L'accesso al sito è tramite: whatifyourbaby.org

Il portale è gestito da un'organizzazione ombrello composta da associazioni di persone affette da anomalie congenite agli arti chiamata EDRIC (European Dysmelia Reference Information Centre)

Il progetto è stato possibile a seguito di una campagna di raccolta fondi ( crowdfunding ) con Indiegogo.  Si sono raccolti in totale € 17.000 (equivalenti a £13,400). 

Una ricerca di EDRIC ha mostrato che genitori in attesa o neogenitori di bambini con malformazioni agli arti cercavano disperatamente risposte e non trovavano le giuste informazioni. 
Il portale 'What If? Your Baby Has a Limb Difference' ( E se? Il tuo bambino avesse una malformazione agli arti) è stato creato proprio per colmare quella lacuna. 

Il portale è disponibile in 5 lingue - inglese, francese, spagnolo, italiano e tedesco.  Sono presenti brevi filmati ed articoli vari che sono accompagnati da elenchi di servizi, compresi specialisti clinici e gruppi di supporto.  Per promuovere il sito saranno usati estensivamente i social media. 

"Avere un bambino con una malformazione agli arti è spesso uno shock per i genitori, molti dei quali non sanno a chi rivolgersi per ricevere aiuto" spiega il presidente di EDRIC Geoff Adams-Spink.

"Ora che abbiamo lanciato il sito, speriamo che i genitori e coloro che vivono con una malformazione agli arti saranno ispirati a contribuire con i loro propri video e i loro racconti per aiutare i neo genitori e i genitori in attesa a trovare le risposte di cui hanno disperatamente bisogno."

Prima di lanciare il portale, EDRIC ha effettuato ricerche che hanno dimostrato come la maggior parte dei genitori di bambini con malformazioni agli arti (conosciute come dismelie) non sa a chi rivolgersi per chiedere aiuto.  Un questionario condotto dall'organizzazione ha mostrato che l'80% non erano a conoscenza di alcuna fonte di aiuto o consiglio per supportarli nei primi anni di vita del bambino. 

Quattro rispondenti hanno riferito che gli è stata data meno di un'ora per decidere se desideravano interrompere la gravidanza dopo la diagnosi di malformazione agli arti.  Un'altra rispondente ha riportato che le era stata proposta l'interruzione di gravidanza al quinto mese - al suo bambino mancava solo una mano. 

"E' necessario capovolgere questa situazione" dice il sig.  Adams-Spink!

"Le persone rimangono scioccate quando vedono il loro bambino la prima volta oppure quando effettuano l'ecografia e non sono sicuri se procedere o meno con la gravidanza.  E' molto importante, in quel momento, che i genitori o i futuri genitori siano consapevoli che le persone con malformazioni agli arti possono vivere vite felici e appaganti."

L'organizzazione intende accentuare, comunque, che essa non fa parte di alcun gruppo di interesse di tipo pro-vita: essa crede che le donne abbiano il diritto di determinare cosa succede al proprio corpo e che una decisione informata sia la decisione giusta per il genitore o i genitori interessati.

 

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