Raggiungere ed EDRIC: Campagna di aiuto a genitori di bambini nati con malformazioni agli arti

Raggiungerà parteciperà alla campagna multi-nazionale per realizzare servizi di informazione e supporto ai genitori di bambini nati con malformazioni agli arti. La campagna di raccolta fondi sarà lanciata il 15 settembre assieme ad EDRIC (Centro Europeo di Riferimento e Informazione sulla Dismelia), l’organismo europeo che raccoglie le organizzazioni di persone affette da difetti congeniti degli arti e di cui Raggiungere è membro dal 2012.

In cooperazione con una nota piattaforma di raccolta collettiva di fondi, Indiegogo, noi puntiamo a raccogliere sufficienti fondi per creare risorse on-line affinché i genitori di bambini con malformazioni agli arti ( sia che lo sapessero prima o dopo la nascita) siano in grado di accedere ad informazioni affidabili e non si sentano più isolati.

 

Il supporto da parte di partner nazionali quali Raggiungere è vitale per il successo della campagna in quanto solo loro possono facilmente arrivare alle comunità locali. Il titolo della campagna sarà " E se ?...il tuo bimbo avesse una malformazione agli arti " tradotto dal titolo originale “What If? - Your Baby Has a Limb Difference” . Verrà condotta in cinque lingue – Inglese, Italiano, Francese, Spagnolo e Tedesco – e si affiderà ai social media e specialmente a dei video autoprodotti al fine di diffondere l’informazione.

“Avere un bambino con una malformazione agli arti può comportare uno shock per i genitori, molti dei quali non sanno a chi rivolgersi per aiuto” ha affermato il Presidente di EDRIC Geoff Adams-Spink. “In collaborazione con molte delle associazioni a noi affiliate quali l’italiana Raggiungere e l’inglese Reach, andremo a creare delle complete fonti informative online.”

“Alcuni Soci di Raggiungere che hanno contribuito attivamente con video messaggi personali, che sono al cuore della campagna stessa, e Salvatore Giambruno che partecipa alle operazioni di gestione quotidiana della campagna, faranno della campagna un sicuro successo” dice Geoff Adams-Spink.

In preparazione della campagna, EDRIC e i suoi membri hanno effettuato una ricerca che dimostra che la maggior parte dei genitori di bambini con una malformazione agli arti (nota come dismelia) non sanno a chi rivolgersi per supporto. Un sondaggio condotto dall’organizzazione mostra che – tra coloro che hanno già risposto – circa l’80% non era al corrente di alcuna fonte di informazione o di sostegno nei primi anni di vita dei loro figli.

Quattro intervistati hanno risposto che dopo una diagnosi di malformazione gli venne concessa meno di un’ora per decidere se portare a termine o no la gravidanza. Una donna intervistata dice che le venne suggerito di interrompere la gravidanza al quinto mese – il suo bambino aveva la mancanza di una mano.

“Noi dobbiamo rovesciare questa situazione, “ dice Adams-Spink. “Le persone subiscono uno shock quando hanno il bambino oppure vedono un’ ecografia e sono incerte se procedere o no con la gravidanza. È importante, in quel momento, che i genitori o futuri genitori siano ben consci che la gente con una malformazione agli arti vive una vita piena e felice ”.

La campagna avrà il suo avvio con un video di alto impatto di circa 90 secondi – “Gente ordinaria, vite straordinarie” – che mostra alcune persone con disabilità degli arti che fanno cose formidabili. La campagna ha commissionato un certo numero di brevi filmati nei quali viene chiesto a persone con malformazioni di rispondere alla domanda “cosa avrebbe perso il mondo se io non fossi nato?”. EDRIC spera che le persone siano non soltanto stimolate a condividere questi filmati con amici e familiari ma anche, se appropriato, a registrare un proprio contributo da usare nella campagna.

La campagna “E se ?...” di EDRIC mira a raccogliere online fondi per 30.000 euro.

Tutti i soci di Raggiungere sono invitati a contribuire con materiale video e foto.

Attingendo alle reali esperienze di vita di coloro che vivono con la condizione specifica, noi speriamo di dimostrare che è possibile vivere un’esistenza appagata che tocca le vite di molti altri. Se voi , o un membro della vostra famiglia, avete una malformazione agli arti e vi sentite ispirati a raccontare la vostra storia, per piacere contattate Sandro Pupolin (mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) o Gianna Fallani (mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) per inviarci un video di un minuto che risponda a questa semplice domanda “che differenza faccio io/la mia famiglia nel mondo?” .

Il filmato deve avere una durata MASSIMA di un minuto. Non avete bisogno di apparati sofisticati – smartphone o tablet possono fare riprese video di ottima qualità. Prima di registrare il vostro capolavoro, date una lettura alle linee guida per la ripresa.

Per ulteriori informazioni contattate: Salvatore Giambruno Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

La campagna si appoggia alla piattaforma Indiegogo per la raccolta fondi. Ulteriori informazioni possono essere trovate sul sito www.indiegogo.com

I filmati per la campagna di lancio possono essere inviati a Sandro Pupolin (mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) o Gianna Fallani (mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) .

EDRIC è una organizzazione ONG non-profit registrata in Svezia (no. 802444-3015) EDRIC ha 27 organizzazioni associate in 19 Paesi – la maggior parte dei quali sono Stati membri della UE – e rappresenta circa 5.000 persone aventi malformazioni agli arti.  EDRIC gestisce una rete online sulla Dismelia (DysNet) collegata ad un sito multi-lingue aggiornato frequentemente, supportato da attività social media su Facebook, Twitter and YouTube ed ha un forum di discussione multi-lingue, RareConnect, per lo scambio di informazioni e supporto reciproco.

Il termine Dismelia descrive un numero di condizioni estremamente rare – ulteriori dettagli sono disponibili su DysNet

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