Il Ragazzo Bionico

Il Telegraph ha raccontato la storia di Patrick, il primo ragazzo ad indossare la protesi iPulse di Touch Bionics. L'articolo originale, in lingua inglese, è disponibile sul sito del telegraph .Per chi non avesse confidenza con la lingua inglese, ho realizzato una traduzione (premere il pulsante "leggi tutto" qui sotto)

Il 22 Luglio, mio figlio Patrick, di 13 anni, ha annodato i lacci delle scarpe. E’ stato un momento commovente. Per la prima volta nella sua vita ha svolto un compito di routine, ma complesso, da solo, senza aiuto.

Ha proseguito tagliando da solo la sua bistecca a cena, portando un bicchiere di succo di arancia alle labbra, e raccogliendo un chicco di uva tra pollice ed indice. Ogni nuovo successo era causa di orgoglio e soddisfazione.

Abbiamo appena trascorso 5 giorni con Touch Bionics, un compagnia di tecnologie mediche che ha sede a Livingstone, in Scozia. La compagnia ha costruito e adattato per mio figlio una mano elettromeccanica che risponde ai segnali mioelettrici del braccio, traducendoli in movimento delle dita e del pollice.

Patrick è diventato il più giovane, del piccolo gruppo di persone (circa 1400) che, nel mondo, indossano una protesi di Touch Bionics. Lui è il “ragazzo bionico”.

All’età di 9 mesi, mio figlio ha contratto la meningite. Ha sviluppato la setticemia (avvelenamento del sangue) ed è stato in punto di morte per molti giorni, ha trascorso 3 settimane in terapia intensiva, incosciente, e 3 mesi nell’ospedale di St. Mary a Paddington, Londra.

Ha sconfitto la malattia, grazie al suo spirito combattivo e all’abilità dello staff medico del St Mary. Ma è costato un prezzo terribile. La sua gamba destra è stata amputata al di sotto del ginocchio, come gran parte del braccio sinistro. Adesso il suo braccio sinistro termina con un moncone di tessuto cicatrizzato, con le placche di crescita tra le ossa del braccio danneggiate in modo permanente.

Anche tenendo conto che lui è mio figlio, è onesto dire che Patrick è un ragazzo eccezionalmente forte, indipendente e intraprendente. Ha imparato a camminare con una protesi, frequenta una scuola “normale” dove la sua disabilità all’arto inferiore non gli ha impedito di prendere parte ad ogni aspetto della vita scolastica, sia dal punto di vista dello studio che dello sport. La sua gamba in fibra di carbonio gli ha dato una reputazione di agguerrito placcatore sul campo da calcio.

Ma quel braccio sinistro è sempre più fonte di problemi. E’ visibilmente più corto del braccio destro e quasi inutilizzabile. Può utilizzarlo per tenere degli oggetti contro il corpo, mentre apre il tappo di una bottiglia o un pacchetto di patatine con la mano destra, ma senza una mano non ha presa, non ha funzionalità.

Sia lui, che gli altri, stanno diventando sempre più coscienti di questo. Le persone lo fissano mentre tenta di tagliare il cibo al ristorante, le gite in spiaggia o in piscina comportano il rischio di confronti. E’ incredibile come si è pronti a scattare con un “Che cavolo stai fissando?” rivolto ad un ragazzino spaventato dopo che per la ventesima volta lo hai sorpreso a fissare tuo figlio.

La scorsa primavera il patrigno di Patrick, Ian, lesse un articolo che parlava di Touch Bionics e del lavoro innovativo che la compagnia stava facendo nel campo delle protesi bioniche. Potenzialmente poteva cambiare la vita di Patrick, come di coloro (principalmente Americani) che hanno perso braccia o dita in Iraq o Afghanistan, o sono rimaste vittime di incidenti sul lavoro, che formano la gran parte dei loro pazienti.

Ma questi sono adulti, che una volta possedevano il pieno controllo dei propri arti. Sarebbe stato adatto ad un adolescente che non aveva mai utilizzato correttamente il suo braccio? Ad un incontro preliminare a Londra, durante il quale si decise di tentare, è seguita una settimana di adattamento, esercizi e terapia trascorsa in Scozia.

La Touch Bionics è nata dallo scandalo del Talidomide negli anni ’60, che ha fatto si che centinai di bambini nascessero con una disabilità dopo che alle loro madri, durante la gravidanza, era stato somministrato un farmaco apparentemente innocuo contro la nausea.

L’Ospedale Princess Margaret Rose di Edimburgo ha aperto la strada ad una ricerca sugli effetti a lungo termine di questa disabilità, e questo programma ha formato il cuore del progetto Touch Bionics. Nel 2003, su pressione del Servizio Sanitario Scozzese ed un occhio alle potenzialità del mercato, questa unità è stata scorporata in una compagnia separata, sostenuta da investitori privati.

Nonostante l’origine scozzese, il business della Touch Bionics arriva principalmente dagli Stati Uniti, dove vivono il 75% dei pazienti. Dei 1400 clienti riforniti dal 2007, sono 15 sono della Gran Bretagna, e solo 6 hanno ottenuto il supporto del Servizio Sanitario Nazionale. Il costo di oltre 20.000 sterline per ogni protesi le rende troppo care per il servizio sanitario nazionale inglese.

In un modesto locale alla periferia di Livingstone, Patrick ha avuto il suo primo incontro ravvicinato con la protesi i-Limb Pulse. E’ stata montata sul suo moncone n’invasatura rigida, con due sensori a contatto con la pelle in grado di rilevare il movimento muscolare nella parte inferiore del suo braccio. Questo è stato poi trasformato in energia elettro-meccanica per le dita e il pollice della mano "bionica”.Contraendo e rilassando i muscoli in una serie di movimenti coordinati, Patrick poteva aprire e chiudere il pugno, e muovere le dita nello stesso modo di una mano reale. La definizione corretta del sistema è "protesi mio-elettrica multi-articolare”.

Per un ragazzo affascinato dai film di Terminator, è fantascienza che diventa realtà. Con un po 'di pratica, ha imparato a muovere l’arto in una convincente imitazione del robot umanoide Arnold Schwarzenegger, con morbidi click e ronzii come effetto sonoro. E Patrick non ha voluto assolutamente un guanto cosmetico che rivestisse la protesi che imitasse la pelle umana (anche se è disponibile e molto realistico) - ha voluto un guanto nero, proprio come quello di Arnie.

L’alimentazione per l'arto è fornita da batterie, poste all'interno del rivestimento del braccio, che si ricaricano tramite una spina simile a quella dei telefoni cellulari. Questo aspetto ha rappresentato una bella sfida per i tecnici di Livingstone. Dovevano fornire a Patrick sufficiente carica per mantenere la protesi in funzionamento tutto il giorno, ma senza che il braccio risultasse troppo pesante o ingombrante per un ragazzo giovane.

Per più di cinque giorni, il team di Touch Bionics ha modificato e adattato l'arto, e Patrick ha lavorato duramente per imparare a usarlo. Il grado di controllo muscolare necessario per utilizzare le dita e il pollice, mantenendo il controllo mentre il braccio si solleva o muove, è molto elevato.

Ci sono stati alcuni incidenti durante il tentativo di versare liquidi o sollevare una tazza fino alle labbra, ma lui li ha superati con rapidità sorprendente. Le terapiste, Alison e Rebecca, che lo hanno seguito, hanno detto che è stato lo studente più sveglio che avessero mai avuto.

La protesi bionica Pulse non è una replica perfetta di una mano, e ci vorranno ulteriori ricerche prima che si avvicini ad un tale livello di sofisticazione. Ma può già migliorare significativamente la qualità della vita di chi ha perso una mano. Può sollevare fino a 90 chili, eseguire compiti complessi (come allacciare i lacci delle scarpe, tenere oggetti sferici, utilizzare una tastiera), e fornisce un livello di funzionalità che in precedenza era impossibile.

Presso la clinica abbiamo incontrato Donald McKillop, che ha perso la mano destra in un infortunio sul lavoro 30 anni fa. Utilizza una mano protesica Touch Bionics dal 2006 e la usa come un arto normale in tutte le attività domestiche quotidiane, così come per il lavoro e l'artigianato."Non potevo farne a meno", ha detto McKillop, grattandosi sovrappensiero il naso con un dito protesico.

Per Patrick, i vantaggi sono duplici: ora ha un arto funzionante dove prima c'era un moncone piuttosto inutile, e adesso quando le persone lo guardano, sono semplicemente curiose del prototipo che è orgoglioso di possedere. E’ all'avanguardia della tecnologia medica, e non vede l’ora che inizi l'anno scolastico.